Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
czwartek, 29 stycznia 2026 09:11
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: abcTreść komentarza: niszczą więzy między ludźmi. Część rodziny, która się w to wciągnęła przestała się spotykać i kontaktować z pozostałą częścią rodziny... czy na pewno "tego chce Bóg"?Data dodania komentarza: 13.01.2026, 12:21Źródło komentarza: Świadkowie Jehowy w Zawierciu wznawiają publiczną działalnośćAutor komentarza: GośkaTreść komentarza: To jest qrde sekta a nie mili ludzieData dodania komentarza: 13.01.2026, 09:20Źródło komentarza: Świadkowie Jehowy w Zawierciu wznawiają publiczną działalnośćAutor komentarza: Generał TosiaTreść komentarza: Najlepsza to jest Ochrona na tym zakładzie. Biegać na alarmy typu ,,przytrzymanie drzwi" 😁. Z większą głupotą człowiek nie spotkał się w Życiu jak na tym nie poważnym zakładzie.Data dodania komentarza: 12.01.2026, 00:08Źródło komentarza: Miliard złotych dla Elemental na projekt w ZawierciuAutor komentarza: jjTreść komentarza: jak na owe czasy był to czyn wybitnie bohaterskiData dodania komentarza: 9.01.2026, 13:17Źródło komentarza: Z cyklu „Na kartach historii”: WSPOMNIENIE O POMNIKU ŻOŁNIERZY RADZIECKICH W ZAWIERCIU- BZOWIEAutor komentarza: marioTreść komentarza: co rusz dostają jakieś dotacje, a nie stać ich na zamontowanie głupich ekranów osłaniających od ulicy Myśliwskiej... żenadaData dodania komentarza: 7.01.2026, 07:55Źródło komentarza: Miliard złotych dla Elemental na projekt w ZawierciuAutor komentarza: TomTreść komentarza: po co się rozdrabniać, zróbmy po dwie kopalnie, wtedy będzie 60mln dla każdego, a miasta będą mlekiem i miodem płynąceData dodania komentarza: 16.12.2025, 08:14Źródło komentarza: Zawiercie szuka pieniędzy na budowę hali. Myszków nie wie jak sfinansować basen na Dotyku Jury. Kopalnia to dla każdego z miast przynajmniej 30 mln rocznie
Reklama
Reklama
Reklama