Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
środa, 29 kwietnia 2026 19:22
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Dobra sugestia. Dziękujemy. Chodzi panu o tę część Podmiejskiej przy Aluronie? Po drugiej stronie jest rozgrzebanie i brudno, choć widzimy, że po artykule "BRUDASY" nieco się, poprawiło. Wybieramy się obejrzeć to miejsce dokładnie, bo to jedna z najbrudniejszych, a jednocześnie najbardziej dochodowa dla budżetu miasta część Zawiercia. Dziwi nas nieco, że firmy które są przy tej ulicy i sąsiedniej to znoszą i płacą.Data dodania komentarza: 13.04.2026, 10:30Źródło komentarza: BRUDASYAutor komentarza: markoTreść komentarza: a może napiszecie też coś o przebudowie ulicy Podmiejskiej a przede wszystkim przeciągających się pracach, to trwa już kilka lat serwując drogowy komunikacyjny koszmarek w tym rejonie. Skandaliczny tok prowadzenia tych robót zasługuje na osobny artykuł.Data dodania komentarza: 13.04.2026, 09:33Źródło komentarza: BRUDASYAutor komentarza: NauczycielkaTreść komentarza: A co ze szkołą była w niej kontrola? Ja jestem emerytowaną nauczycielką w szkole, w której pracowałam dyżur w szatni na przerwie pełniła jedna z Pań sprzątających (często pomagała mniejszym dzieciom ubrać się) a na korytarzu dyżurują nauczyciele. W szatniach dzieją się „różne” sytuacje. Swoją droga mam nadzieję że ta pani w Policji nie zostanie tylko będzie usunięta.Data dodania komentarza: 24.03.2026, 17:47Źródło komentarza: POLICJANTKA OSKARŻONA O POBICIE UCZNIA. SPRAWA JUŻ W SĄDZIEAutor komentarza: NadiaTreść komentarza: Biedne zwierzęta,to jest miejsce bytowania rzadkich gatunków ptaków. Pięknie dbamy o ekologię,a te 259.miejsc pracy? No cóż ,nie każdy ma ambicję pracować jako robotnik czy też kasjer -sprzedawca w kolejnym supermarkecie.Data dodania komentarza: 15.03.2026, 13:43Źródło komentarza: Miliard złotych dla Elemental na projekt w ZawierciuAutor komentarza: StanTreść komentarza: Nieźle się "bawią" ... i nie ma na takich żadnej kary? Mamy mnóstwo swoich cwaniaczków. Ale jak to jest, że wszędzie gdzie pojawi się ślad braci ze wschodu tam na 90% jest tak, że są oszustwa, złodziejstwo, przekręty. Oni naprawdę nie potrafią normalnie? A może dla nich normalnie to po prostu oszukiwać i okradać.Data dodania komentarza: 8.03.2026, 13:55Źródło komentarza: NIE MA WODY, NIE MA PRĄDU. JEST BIURO ZA 99 TYSIĘCY MIESIĘCZNIEAutor komentarza: abcTreść komentarza: u nas są spotkania rodzinne a ci z ŚJ jakoś nie chcą. Więc twój wyjątek w praktyce wcale potwierdza takiej dobroci ŚJData dodania komentarza: 3.03.2026, 10:29Źródło komentarza: Świadkowie Jehowy w Zawierciu wznawiają publiczną działalność
Reklama
Reklama
Reklama