Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
niedziela, 14 czerwca 2026 04:48
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: podpis Treść komentarza: 20 latek + audi... zero zdziwienia końcowym efektem... Data dodania komentarza: 28.05.2026, 09:12 Źródło komentarza: JECHAŁ ZA SZYBKO SKOŃCZYŁ PODRÓŻ W ROWIE Autor komentarza: Przepraszam nie doczytałem do końca Treść komentarza: Poziom tego artykułu jest taki jak to stwierdzenie "czytamy w piśmie podpisanym przez 21 nauczycieli. To prawie całe grono pedagogiczne, które formalnie liczy 36 osób". 58% to prawie wszyscy? Dobre. Kiedyś usłyszałem trafne stwierdzenie, że dyrektorem się bywa, a nie zostaje na całe życie. Ktoś z 21 letnim stażem powinien umieć odejść z honorem, a widzę, że powstał z tego niezły cyrk. Ciekawe jakie wartości przekazywane są tam dzieciom, skoro osoba z takim doświadczeniem nie umie pogodzić się z porażką. Data dodania komentarza: 27.05.2026, 16:15 Źródło komentarza: BĘDZIE GORĄCO. SZKOŁA W PILICY BRONI DYREKTORA Autor komentarza: Piliczanin Treść komentarza: Dziękuję za ten wpis! Na Facebooku wypowiadają się anonimowe konta powiązane z ludźmi burmistrza, próbując wprowadzać zamieszanie i siać hejt bez żadnych konkretnych argumentów. Rozumiem zmiany, jeśli coś nie działa i wymaga poprawy. Jednak w przypadku tej szkoły trudno nie zauważyć, że jest zadbana, stale coś się w niej dzieje, a dyrektor wyraźnie angażuje się w swoją pracę i dobrze nią zarządza. Dlatego taka zmiana w obecnej sytuacji wydaje się po prostu bardzo niesprawiedliwa i przykra. Data dodania komentarza: 27.05.2026, 15:14 Źródło komentarza: BĘDZIE GORĄCO. SZKOŁA W PILICY BRONI DYREKTORA Autor komentarza: rober Treść komentarza: ale wiecie że już jest po finale i mistrzostwo zostało wygrane w piątym meczu? Data dodania komentarza: 14.05.2026, 07:25 Źródło komentarza: PIERWSZE SPOTKANIE PÓŁFINAŁOWE DLA JURAJSKICH RYCERZY J Autor komentarza: Redakcja Treść komentarza: Dobra sugestia. Dziękujemy. Chodzi panu o tę część Podmiejskiej przy Aluronie? Po drugiej stronie jest rozgrzebanie i brudno, choć widzimy, że po artykule "BRUDASY" nieco się, poprawiło. Wybieramy się obejrzeć to miejsce dokładnie, bo to jedna z najbrudniejszych, a jednocześnie najbardziej dochodowa dla budżetu miasta część Zawiercia. Dziwi nas nieco, że firmy które są przy tej ulicy i sąsiedniej to znoszą i płacą. Data dodania komentarza: 13.04.2026, 10:30 Źródło komentarza: BRUDASY Autor komentarza: marko Treść komentarza: a może napiszecie też coś o przebudowie ulicy Podmiejskiej a przede wszystkim przeciągających się pracach, to trwa już kilka lat serwując drogowy komunikacyjny koszmarek w tym rejonie. Skandaliczny tok prowadzenia tych robót zasługuje na osobny artykuł. Data dodania komentarza: 13.04.2026, 09:33 Źródło komentarza: BRUDASY
Reklama
Reklama