Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Reklama
piątek, 5 grudnia 2025 10:31
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
J Autor komentarza: Jarosław Mazanek, dziennikarzTreść komentarza: Jeżeli mamy przewidywać co będzie dalej, to jest dość oczywiste, że Minister Klimatu i Środowiska odrzuci sprzeciw stowarzyszenia. Jako dziennikarz brałem udział w konferencji na Stadionie Śląskim w temacie szans na rozwój przysłu zbrojeniowego w woj. śląskim w alternatywie do górnictwa węgla. Miałem tam okazję mówi o tym, jak dużą szansą dla północnej części województwa są złoża w Myszkowie, Porębie i Łazach, również dla celów niezależności surowcowej, w surowcach stategicznych. Lej depresyjny w Myszkowie nie wystąpi a w Zawierciu, choć przyszła kopalnia może wymagać odwadniania, to nie w takim stopniu jak Pomorzany w Bukownie. Supełnie inna stuktura geologiczna. Trzeba mieć trochę zaufania do wiedzy polskich specjalistów: geologów, hydrologów i górników. Czy znajdą pracę rórnicy z Myszkowa i Zawiercia? Na pewno tak. Albo z podmyszkowskich wiosek, z Kroczyc, Irządz, ci którzy kiedyś się wyprowadzili do Dąbrowy Górniczej zaczną wracać. Kopalnie to projekty na 100 lat. Myszków i Zawiercie zystają taki bodziec rozwojowy , że dziś niesprzedawalne i tanie mieszkania będą pożądane, a ceny wzrosną. Jak do redakcji przychodzą mieszkańcy z ogłoszeniami, i narzekają, że nie mogą sprzedać mieszkania, "nie ma komu" to im się aż oczy zapalają jak słyszą o szansach na kopalnie (nawet dwie!)Data dodania komentarza: 17.11.2025, 13:34Źródło komentarza: STOWARZYSZENIE O NIEJASNYM FINANSOWANIU JUŻ PROTESTUJE PRZECIWKO KONCESJI DLA RATHDOWNEYAutor komentarza: podpisTreść komentarza: i bardzo dobrze, cynk i ołów to straszny syf i zatrucie okolicy odpady poflotacyjne gorsze nawet niż w przypadku miedzi i srebra. Pół biedy jakby to był więgiel kamienny. Pan rekaktor jest od lat zakochany w kopaniu pod ziemią i zniszczeniu zasobów wodnych pod Zawierciem i Myszkowem. W ostatnich latach szczególnie dużo mówi sięo suszy hydrologicznej, to na dodatek ryjąc w ziemi mamy sobie ten problem powiększać? Przecież jest tyle innych możliwości rozwoju zaawansowanego przemysłu na powierzchni, który też daje "bogactwo". Albo, iluż to "górników" z Zawiercia i Myszkowa dostanie pracę?Data dodania komentarza: 17.11.2025, 10:26Źródło komentarza: STOWARZYSZENIE O NIEJASNYM FINANSOWANIU JUŻ PROTESTUJE PRZECIWKO KONCESJI DLA RATHDOWNEYAutor komentarza: RadosławTreść komentarza: Radny Janoska nie pobiera diety z tytułu wykonywanych obowiązków ze starostwa, podobnie było kiedy był radnym w MiG Ogrodzieniec. Proszę sprawdzić. Warto byłoby zamieścić taką istotną informację, ponieważ jest to ewenement na skalę krajową.Data dodania komentarza: 16.11.2025, 16:19Źródło komentarza: PENSJA STAROSTY „BEZ ZMIAN”? NIE DO KOŃCA. DOSTANIE 1000 ZŁ WIĘCEJ. RADNI PRZYJĘLI UCHWAŁĘ „REGULACYJNĄ”Autor komentarza: samuelTreść komentarza: cynk i ołów, najgorsza kopalnia jeśli powstanie, współczucia dla Zawiercia i okolic.Data dodania komentarza: 7.11.2025, 13:20Źródło komentarza: Polski Rząd przedłuża koncesję na badanie złóż cynku i ołowiu dla Rathdowney!Autor komentarza: Zdzichu z PKSTreść komentarza: Jorg nauczyciel w zawodówce z tytułem dr medycyny 😂😂😂😂Ludzie są tak durni, że słów brak 🤭Data dodania komentarza: 4.10.2025, 19:18Źródło komentarza: Dr Katarzyna Dewor odchodzi ze szpitala. Wybrała emeryturęAutor komentarza: uskiTreść komentarza: Bzdura .. redaktor nie wie o czy pisze ...Data dodania komentarza: 3.10.2025, 04:50Źródło komentarza: POLICJANTKA PREPAROWAŁA ZARZUT DEMORALIZACJI? WCZEŚNIEJ MIAŁA POBIĆ UCZNIA SZKOŁY W KROCZYCACH!
Reklama
Reklama
Reklama