RAŻĄCA SKALA PROBLEMU
Organizacje pacjentów zwracają uwagę, że system ochrony zdrowia w Polsce jest wyjątkowo niedofinansowany, a leczenie, formalnie bezpłatne, wymaga ze strony chorych trudnych do udźwignięcia wydatków. Dowodem na to jest rosnąca skala zbiórek pieniężnych związanych z potrzebami zdrowotnymi pacjentów, prowadzonych w ramach fundacji i na platformach crowdfundingowych.
– Tylko w Łodzi, gdzie „Krwinka” ma swą siedzibę, działa aktywnie około pięciuset organizacji pożytku publicznego. W całej Polsce jest ich niespełna dziewięć tysięcy, co nie wyczerpuje ogólnej liczby organizacji pomocowych (o status OPP, umożliwiający staranie się o pieniądze z odpisu 1% podatku można ubiegać się dopiero po dwóch latach udokumentowanej działalności charytatywnej). To pokazuje, że skala problemu jest duża. Nawet przyjmując, że nie wszystkie OPP zajmują się pomocą stricte medyczną oraz że znaczną uwagę Polaków, chcących pomagać, przykuwa coroczna akcja WOŚP, aż tak wysoka liczba działających organizacji pomocowych potwierdza istnienie palących potrzeb w tym zakresie – mówi Remigiusz Mielczarek, Dyrektor Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”.
ZRZUTKA NA RAKA
Jednym z obszarów, w którym najczęściej organizowane są zbiórki pieniężne, jest onkologia. Zdaniem przedstawicieli organizacji pomocowych nie bez powodu debatę publiczną zdominowały w ostatnim czasie głośne apele do decydentów o przeznaczenie 2 miliardów złotych właśnie na tę dziedzinę medycyny.
O skali środków, które powinny być zabezpieczone w kontekście zapotrzebowania na nowoczesne terapie onkologiczne, świadczą wnioski z analizy typu horizon scanning, przeprowadzonej przez ekspertów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego oraz Polskiego Towarzystwa Onkologicznego i Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. W opracowaniu pt. „Koszty nowych technologii lekowych w leczeniu najczęściej diagnozowanych nowotworów. Prognoza 2019-2021” wzięto pod uwagę 12 najczęściej występujących schorzeń nowotworowych, na które według szacunków ekspertów cierpi w Polsce blisko 1 mln osób. Dla zabezpieczenia potrzeb pacjentów w zakresie najczęściej występujących nowotworów potrzeba około 1 mld zł. Analiza nie uwzględnia pozostałych obszarów i potrzeb pacjentów z innymi typami nowotworów.
MILIONY POTRZEB
Zdaniem przedstawicieli organizacji pacjentów skala niezaspokojonych potrzeb w dziedzinie onkologii jest niepokojąca. Dowodem na to są wyniki prowadzonych przez nie zbiórek.
– W 2019 roku prowadziliśmy 440 zbiórek z tagiem „nowotwór”. To aż jedna szósta wszystkich przypadków. Ich kwoty zaczynają się od kilkuset tysięcy złotych, ale zdarza się także, że opiewają na kwoty milionowe. Zbiórki dotyczą leczenia zagranicznego, a także leków nierefundowanych, które są podawane pacjentowi w polskim szpitalu. W marcu 2020 roku prowadziliśmy 190 zbiórek na walkę z nowotworem – mówi Monika Urban, Prezes Fundacji Siepomaga.
Fundacja Onkologiczna ALIVIA w 2019 roku prowadziła łącznie 629 zbiórek. Wszystkie były związane z potrzebami zdrowotnymi pacjentów onkologicznych. W ubiegłym roku zebrano łącznie 9 351 157,11 złotych. – Tylko w marcu bieżącego roku nasza Fundacja prowadziła 320 zbiórek. To więcej niż połowa wszystkich zbiórek z ubiegłego roku, a bierzemy pod uwagę zaledwie pierwszy kwartał. To pokazuje bardzo dużą skalę rosnących potrzeb pacjentów onkologicznych – mówi Agata Polińska, członek Zarządu Fundacji Onkologicznej ALIVIA.
– W 2019 roku objęliśmy opieką 82 podopiecznych. Pomogliśmy im w zebraniu prawie 4 000 000 złotych. Wszystkie zbiórki dotyczyły nierefundowanych kosztów związanych z leczeniem onkologicznym lub konsekwencji leczenia (leki nierefundowane, operacje nierefundowane, rehabilitacja oraz dojazdy do placówek medycznych, konsultacje itp.). W tej chwili pod naszą opieką jest 55 podopiecznych – dodaje Joanna Rokoszewska-Łojko z Fundacji Rak’n’Roll - Wygraj Życie.
– Fundacja „Krwinka” przez niespełna 25 lat działalności objęła opieką ponad sześć tysięcy dzieci, walczących z chorobami nowotworowymi. Każdego roku na liście podopiecznych, korzystających z naszej pomocy finansowej (która obejmuje m.in. refundację zakupu leków, rehabilitacji oraz pomoc socjalną dla rodzin w trudnej sytuacji materialnej) znajduje się około dwustu małych pacjentów. W roku 2019, jak wskazują dane udostępniane przez urzędy skarbowe, z odpisów 1% podatku udało nam się pozyskać około 986 tysięcy złotych. Nie mamy jeszcze pełnego bilansu finansowego za miniony rok, ale przyjąć należy, że łączna kwota naszych przychodów, łącznie z bezpośrednimi darowiznami, będzie oscylować wokół miliona złotych. Obecnie cały czas trwa zbieranie środków na rzecz około dwóch setek podopiecznych fundacji „krwinka” – mówi Remigiusz Mielczarek.
ZBIERAJĄ PACJENCI
Lidia Dyndor, podopieczna Fundacji Onkologicznej ALIVIA, w ramach programu Skarbonka prowadziła zbiórkę, dzięki której mogła sfinansować profilaktyczną mastektomię piersi. Zgodnie z aktualnymi zaleceniami medycznymi zabieg jest zalecany pacjentkom ze stwierdzoną mutacją w genie BRCA1/BRCA2.
– W zależności od budowy ciała i budowy piersi oraz dotychczasowego procesu leczenia są wskazane różne metody mastektomii. Ta refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia od 2019 roku jest bardzo inwazyjna - w ramach tej metody rozcina się mięsień piersiowy. Zależało mi na tym, by zabieg był wykonany inną, mniej inwazyjną metodą. Gdy ja poddawałam się operacji, procedura była nierefundowana. Zbierałam środki także na rehabilitację ręki, która była konieczna po usunięciu węzłów chłonnych. Nie zostałam zakwalifikowana na dalszą rehabilitację, na drenaż limfatyczny. Rehabilitacja w publicznej służbie zdrowia jest nastawiona na pacjentów w bardzo złym stanie, a ja - i wielu innych pacjentów w podobnej do mojej sytuacji - potrzebujemy rehabilitacji ciągłej. Chcemy, a wręcz musimy zadbać o przyszłą sprawność, postarać się uniknąć kalectwa – tłumaczy Lidia Dyndor.
KONIECZNE INWESTYCJE
Przedstawiciele organizacji zwracają uwagę na dodatkowe koszty, które wiążą się z niedostępnością zalecanych świadczeń zdrowotnych i prowadzeniem zbiórek przez pacjentów i ich bliskich.
– Onkologia to przykład dziedziny, która wymaga pilnego i zdecydowanego dofinansowania. System ochrony zdrowia powinien być skonstruowany tak, by finansowanie leczenia onkologicznego odbywało się z wykorzystaniem środków z budżetu państwa. Oczywiście, w przypadku nowych, eksperymentalnych terapii nie dziwi ich ograniczona dostępność. Jednak tego rodzaju sytuacje powinny stanowić jedynie niewielki procent niedostępnych lub dostępnych pod pewnymi warunkami nowych technologii medycznych. Niestety, dziś skala jest odwrócona. Dostępny w ramach refundacji jest jedynie niewielki ułamek nowoczesnych, zgodnych z aktualnymi zaleceniami nowych terapii, które często są finansowane w krajach z Polską sąsiadujących. Co więcej, sam proces legislacyjno-administracyjny w kontekście udostępniania terapii pacjentom także wymaga doskonalenia. Dziś od pozytywnej decyzji refundacyjnej do rzeczywistego udostępnienia terapii pacjentowi mijają nawet miesiące. To zdecydowanie zbyt długo. Polska onkologia wymaga zdecydowanego dofinansowania i usprawnień systemowych – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.
ONCOINDEX: - 67
Aktualny Oncoindex, wskaźnik mierzący poziom dostępności do terapii onkologicznych w Polsce, opracowany przez Fundację Onkologiczną ALIVIA, wynosi -67 (gdzie -100 oznacza zupełny brak dostępu do terapii, a poziom 0 - pełną, zgodną z aktualną wiedzą medyczną możliwość leczenia chorych).
Ze 101 terapii lekowych zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) 44 obecnie nie są w Polsce refundowane. 34 terapie są refundowane, ale z ograniczeniami nie mającymi podstaw medycznych. Zgodnie z aktualną wiedzą medyczną refundowane są jedynie 23 terapie.
Komentarze przedstawicieli organizacji o systemie opieki zdrowotnej:
Monika Urban, Prezes Fundacji Siepomaga:
– Osoby zmagające się z chorobą nowotworową muszą radzić sobie nie tylko z problemami zdrowotnymi, ale również z ogromnym strachem, który jej towarzyszy. Spotykają się z rzeką sprzecznych informacji, a na temat swoich rokowań i planu leczenia często nie mogą uzyskać wiążących informacji. Czytają o „cudownych terapiach i lekach na raka”, próbują do nich dotrzeć. Trafiają do nas nie tylko w celu uzyskania pomocy finansowej, ale po pierwsze wiedzy. Chcielibyśmy, by nasi Podopieczni mogli być leczeni w Polsce, blisko rodziny, domu. Ale możliwości są okrojone i to nawet te płatne.
Bardzo cenimy sobie wiedzę i chęci polskich lekarzy. Oni też chcieliby móc więcej. Rozwija się wiedza z zakresu genetyki. Mówimy już nie tylko o leczeniu holistycznym, ale przede wszystkim celowanym. Leki dopasowywane są do profilu genomowego pacjenta. Tak, by w trakcie leczenia niszczyć nowotwór, nie człowieka. Ale na to potrzeba pieniędzy. Długo jeszcze nie wyjdziemy poza chemię, chemię i jeszcze troszkę chemii…
Remigiusz Mielczarek, Dyrektor Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”:
– Polski system opieki medycznej bez żadnych wątpliwości nie jest wydolny, a pieniądze dedykowane wypełnianiu zdrowotnych potrzeb obywateli giną w morzu marnotrawstwa i biurokracji. Nie ma też żadnych szans na to, by zaistniały gospodarcze zmiany systemowe, dzięki którym Polacy stawaliby się zamożniejsi. Tym bardziej w aktualnej, trudnej sytuacji związanej z pandemią SARS-CoV-2. Nie liczmy na to, że obywatelom łatwiej będzie pokrywać ewentualne koszta usług medycznych z własnej kieszeni.
Lidia Dyndor, Podopieczna Fundacji Onkologicznej ALIVIA
– W ramach zabiegów refundowanych przez NFZ nie używa się wysokiej klasy materiałów. Świadczenia rehabilitacyjne są trudno dostępne. Czas oczekiwania na nie bywa nieakceptowanie długi, dlatego pacjenci decydują się szukać pomocy prywatnie. W przypadku szczegółowej diagnostyki sytuacja wygląda podobnie. Na badanie limfografii, sprawdzające stan ręki i przepływ limfy po usunięciu węzłów chłonnych, lekarz, który operował mnie w ramach NFZ, skierował mnie prywatnie. Nie wiem, gdzie i kiedy mogłabym zrobić to badanie w ramach refundacji.
Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej:
– Kiedy rodzina zostaje dotknięta diagnozą onkologiczną jednego z jej członków, powinna móc skoncentrować się na zorganizowaniu w najlepszy możliwy sposób całego procesu diagnostyczno-terapeutycznego i wsparciu chorego. Problem choroby onkologicznej wiąże się przecież nie tylko z samym procesem terapii, ale także przeorganizowaniem całego codziennego życia, zmianą ról rodzinnych i społecznych. To wszystko wiąże się z ogromnym zaangażowaniem. Tymczasem, jeśli pacjent i jego rodzina muszą poświęcić czas na zdobywanie środków na zapewnienie choremu optymalnego leczenia, w oczywisty sposób odbija się to na funkcjonowaniu rodziny w nowych, pełnych zdrowotnych, finansowych i emocjonalnych wyzwań warunkach. (red) zd. Dziennik naukowy
Napisz komentarz
Komentarze