(Poręba) 25 maja na terenie Miejskiego Zespołu Szkół w Porębie odbyła się akcja charytatywna i zbiórka pieniędzy dla Michała Gajka. Gimnazjalista ma 15 lat i choruje na postępujący zanik mięśni. W chwili obecnej jest to choroba nieuleczalna, można jedynie zatrzymywać jej postępy. Chłopak wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji.
Diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba, ale rodzice chłopaka bardzo dbają o to, by choroba nie postępowała. Koszty rehabilitacji i odpowiedniego sprzętu ortopedycznego są bardzo duże. Choroba genetyczna, na którą cierpi Michał jest nieuleczalna i dotyka w większości chłopców. Na świecie odnotowano także nieliczne przypadki zachorowań u dziewczynek.
- Wszystko zaczęło się, gdy syn miał 6 lat od tego, że dziwnie chodził. Poszliśmy do ortopedy i ten skierował nas do neurologa. Po specjalistycznych badaniach okazało się, że dziecko ma dystrofię. W wieku 9 lat Michał po raz pierwszy siadł na wózek – wspominała w rozmowie z naszą redakcją Barbara Gajek, mama Michała.
Ogromną nadzieję dla chorych ciągle budzą odbywające się w Stanach Zjednoczonych, Anglii i Holandii próby leczenia przyczyn choroby. Są to próby naprawiania uszkodzonego genu. Michał miał robione wszystkie badania genetyczne w kraju, ale mutacji nie wykryto. Umiejscowienie uszkodzenia genu pomaga w doborze leku. Więcej o chorobie Michała udało się dowiedzieć dopiero w Great Ormond Street Hospital, gdzie porębianinem zajął się profesor Mutoni.
W Polsce lekarze nie mogli postawić dokładnej diagnozy, więc rodzice chłopaka znaleźli klinikę w Londynie. W 2010 roku tam dopiero dokładnie zbadano i zdiagnozowano Michała, stwierdzono uszkodzenie genu w eksonie 18. Aby spowolnić postęp choroby wymagana jest stała rehabilitacja.
- Chcemy Michałowi zapewnić jak najlepsze warunki przy jego ciężkiej chorobie, więc potrzebny jest zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz przystosowanie warunków domowych do swobodnego poruszania się na wózku- dodają rodzice.
Czas, który tak ważny jest w walce z postępującym zanikiem mięśni biegnie nieubłaganie. Michał dzielnie znosi swoją chorobę. Jest bardzo pogodnym, sympatycznym i wrażliwym człowiekiem, który chciałby normalnie żyć. Niestety choroba postępuje, dlatego Michał porusza się na wózku.
SZKOŁA PAMIĘTA O MICHALE
Zbiórce pieniędzy na terenie szkoły towarzyszyły liczne koncerty i występy. Całe miasteczko aktywnie włączyło się w akcję. Na najmłodszych czekali strażacy OSP z Poręby i Niwek, którzy zorganizowali pokaz swoich umiejętności. Nie zabrakło na scenie lokalnych artystów, którzy bawili publiczność na terenie hali widowiskowo-sportowej. Oprócz przedszkolaków z Miejskiego Przedszkola nr1, uczniów z SP nr 1, SP nr 3, Gimnazjum im. St. Staszica w Porębie widownię rozkręciły takie zespoły jak Cantio, EXTREME, Bayer Band, TOXYNA, BAZA 1 L. Zagrał również Karol Hadrych, Joanna Sokołowska, Iga Zaporowska, Blanka Bajan, Wojciech Kubicz, Igor Kondas, Michał Góralczyk. Dla porębianina charytatywnie wystąpili również artyści z sąsiednich miejscowości. Oklaskami publiczność przywitała zespół Gibson, grupę taneczną z II LO w Zawierciu, Roberta Wacowskiego i 2 Gramy.
Świetne spisali się członkowie Zawierciańskiej Sekcji Kyokushin Karate. Na najmłodszych czekał RAJTOBUS, zamki dmuchane, przejażdżka kucykiem, malowanie twarzy i tatuaże.
Wygłodniałe łasuchy stały w kolejce do kuchni polowej, gdzie można było skosztować fasolki po bretońsku, grochówki i żurku. Uczniowie z rodzicami i wychowawcami przygotowali liczne stoiska z pysznymi ciastami, naleśnikami, potrawami z grilla, wiejskim jadłem. Co najlepiej smakowało? Jak zwykle prażonki, to w końcu typowo porębskie danie.
- Udało uzbierać się około 9 tysięcy złotych. Ciągle trwa liczenie- przyznaje Katarzyna Janeczek-Sęk z MZS w Porębie.
Na imprezie pojawiło się wielu samorządowców, między innymi burmistrz Poręby Marek Śliwa.
- Chcieliśmy podziękować: Katarzynie Janeczek, Justynie Pierończyk, Klaudii Mikodzie, wychowawcy Michała, dyrekcji MZS-u i dyrekcji pozostałych szkół z terenu gminy, władzom Poręby, także sponsorom, nauczycielom, rodzicom uczniów i zespołom, które nas wsparły. Trudno wymienić w tym miejscu wszystkich ludzi dobrej woli, jesteśmy bardzo wzruszeni – komentuje tata Michała Marek Gajek.
TY TEŻ PRZYŁĄCZ SIĘ DO POMOCY
W pomoc dla Michała może włączyć się każdy. Podajemy numer konta, na który można wpłacać pieniądze.
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 5221 - Gajek Michał Konrad - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Monika Polak-Pałęga
Napisz komentarz
Komentarze