(Poręba) Michał Gajek ma 15 lat, jest uczniem drugiej klasy Gimnazjum im. St. Staszica w Porębie i cierpi na postępujący zanik mięśni typu Duchenne’a. Diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba, ale rodzice chłopaka bardzo dbają o to, by choroba nie postępowała. Koszty rehabilitacji i odpowiedniego sprzętu ortopedycznego są bardzo duże. Czas rozliczenia z fiskusem zbliża się nieubłaganie, a jeden procent naszego podatku możemy przeznaczyć na szczytny cel.
Choroba genetyczna, na którą cierpi Michał jest nieuleczalna i dotyka w większości chłopców. Na świecie odnotowano także nieliczne przypadki zachorowań u dziewczynek.
- Wszystko zaczęło się, gdy syn miał 6 lat od tego, że dziwnie chodził. Poszliśmy do ortopedy i ten skierował nas do neurologa. Po specjalistycznych badaniach okazało się, że dziecko ma dystrofię. W wieku 9 lat Michał po raz pierwszy siadł na wózek – wspomina Barbara Gajek, mama Michała.
Ogromne nadzieje u chorych budzą odbywające się w Stanach Zjednoczonych, Anglii i Holandii próby leczenia przyczyn choroby. Są to próby uzdrawiania uszkodzonego genu. Michał miał robione wszystkie badania genetyczne w kraju, ale mutacji nie wykryto. Umiejscowienie uszkodzenia genu pomaga w doborze leku. Więcej o chorobie Michała udało się dowiedzieć dopiero w Great Ormond Street Hospital, gdzie porębianinem zajął się profesor Mutoni.
- W Polsce lekarze nie mogli postawić dokładnej diagnozy, więc znaleźliśmy klinikę w Londynie. W 2010 roku tam dopiero dokładnie zbadano i zdiagnozowano Michała, stwierdzono uszkodzenie genu w eksonie 18. Aby spowolnić postęp choroby wymagana jest stała rehabilitacja. Nasz syn rehabilitowany jest w Jurajskim Centrum Medycznym w Zawierciu, pięć razy w roku wyjeżdża na turnusy. Chcemy Michałowi zapewnić jak najlepsze warunki przy jego ciężkiej chorobie, więc potrzebny jest zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz przystosowanie warunków domowych do swobodnego poruszania się na wózku- dodaje pani Barbara.
Czas, który tak ważny jest w walce z postępującym zanikiem mięśni biegnie nieubłaganie.
Michał dzielnie znosi swoją chorobę. Jest bardzo pogodnym, sympatycznym i wrażliwym człowiekiem, który chciałby normalnie żyć.
Chłopak ma indywidualne nauczanie w domu, ale w miarę możliwości stara się uczestniczyć w życiu szkoły. - Jest on pogodnym i uśmiechniętym chłopcem, a my rodzice staramy się, aby mógł być szczęśliwy pomimo tej ciężkiej choroby – mówi Barbara Gajek.
Okazją, by pomóc Michałowi jest rozliczenie podatkowe. Na formularzu PIT w odpowiedniej rubryce wystarczy wpisać numer KRS oraz cel szczegółowy 1%.
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” z siedzibą w Warszawie
KRS 0000037904
GAJEK MICHAŁ KONRAD 5221
Wpłata na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
BANK BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: GAJEK MICHAŁ KONRAD 5221 - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Monika Polak-Pałęga
Napisz komentarz
Komentarze