Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 29 marca 2024 15:36
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz
Komentarze
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: KrzysztofTreść komentarza: Odsuńmy PiS od władzy w powiatach. Nie będą mogli zatrudniać pociotków. I wtedy ta partia się skończyData dodania komentarza: 24.03.2024, 10:56Źródło komentarza: Powiatowy Zamach Stanu? PUBLICZNY SZPITAL CHCE WYBRAĆ WŁASNĄ RADĘ POWIATU!Autor komentarza: jkmTreść komentarza: Mam nadzieję, że mądrzy mieszkańcy Zawiercia, pogonią Janoskę. Niech buduje szubienice, może dla siebie i innych konfiturowatychData dodania komentarza: 17.03.2024, 11:32Źródło komentarza: Ogrodzieniec nie chce narodowcówAutor komentarza: KrystekTreść komentarza: Czekam z utęsknieniem na zmiany. Może w końcu wiele osób co zostało zwolnione za tą dyrekcję wrócą z powrotem do pracy. Czekamy z wielką dzieją!Data dodania komentarza: 16.03.2024, 12:54Źródło komentarza: Powiatowy Zamach Stanu? PUBLICZNY SZPITAL CHCE WYBRAĆ WŁASNĄ RADĘ POWIATU!Autor komentarza: DanielTreść komentarza: Panie Redaktorze Pan jako jedyny pisze prawdę o tym co tutaj się dzieje. Starostwo o wszystkim wie ale oni w tym tak samo uczestniczą. Dlatego oby ludzie głosowali mądrze bo źle się dzieje w tych instytucjach.Data dodania komentarza: 16.03.2024, 08:12Źródło komentarza: Powiatowy Zamach Stanu? PUBLICZNY SZPITAL CHCE WYBRAĆ WŁASNĄ RADĘ POWIATU!Autor komentarza: KrzysiekTreść komentarza: no właśnie i czy jest to do podważenia??? gołym okiem widać oszustwoData dodania komentarza: 15.03.2024, 19:22Źródło komentarza: Powiatowy Zamach Stanu? PUBLICZNY SZPITAL CHCE WYBRAĆ WŁASNĄ RADĘ POWIATU!Autor komentarza: MirekTreść komentarza: Milejska Maria prawdę mówi o szpitalu. Może będzie nowym dyrektorem? Oby.Data dodania komentarza: 15.03.2024, 19:13Źródło komentarza: Powiatowy Zamach Stanu? PUBLICZNY SZPITAL CHCE WYBRAĆ WŁASNĄ RADĘ POWIATU!
Reklama
Reklama
Reklama