Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 19 kwietnia 2024 19:21
Przeczytaj!
Reklama
Reklama

OLIWKA Z BOGUCHWAŁOWIC POTRZEBUJE LEKU ZA 9,5 MLN. Ale Rząd woli wydatki na 300+ i propagandową telewizję

Nasza redakcja wspiera akcję zbiórki pieniędzy na najdroższy lek świata potrzebny dla 5- miesięcznej Oliwki Hylaiz Boguchwałowic. Dziewczynka choruje na SMA-1 najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Zbiórkę promujemy na naszych portalach, w tygodnikach Gazeta Myszkowska, Kurier Zawierciański, na profilach FB. Na pomoc Oliwce wpływają pieniądze z całej Polski, zbiórka jest organizowana na siepomaga.pl/oliwka I choć w ciągu tygodnia przybyło 300.000 zł (obecnie 2,3 mln zł) to do potrzebnej kwoty 9,5 mln zł brakuje ogromnych pieniędzy. Skuteczny lek który uratuje życie Oliwki musi być podany, zanim dziewczynka osiągnie wagę 13,5 kg. Już waży około 6 kg.
Podziel się
Oceń

Nieleczony SMA-1 powoduje, że większość dzieci z tym wadliwym genem umiera przed ukończeniem drugiego roku życia.  Rodzi się w Polsce około 24 dzieci z tą chorobą rocznie. Ile kosztowałoby wyleczenie wszystkich? Jak łatwo wyliczyć, około 228 mln zł. Na wypłacaną uczniom wyprawkę szkolną, tzw. 300+ rząd przeznacza około 1,4 mln zł rocznie. Starczyłoby na 6 lat refundowanego leczenia wszystkich dzieci z SMA-1. Nie wyobrażam sobie, jak muszą cierpieć rodzice tych dzieci, którzy czytają te dane.
Albo inny przykład: 2 mld na rządową telewizyjną propagandę, bo inaczej TVP nie wolno określać niż PIS-owską szczekaczką. Pamiętam wypowiedź pani profesor onkolog dziecięcej (niestety nie pamiętam nazwiska), która mówiła, że te 2 mld zł rocznie, pozwoliłoby wyleczyć WSZYSTKIE dzieci w Polsce, chorujące na rzadkie, a więc kosztowne w leczeniu, nowotwory. Część z nich umiera, bo rodzice nie zdarzą uzbierać potrzebnych kwot na leczenie, albo wyprosić od NFZ jego refundacji. 
Nie ma  się co dziwić, że setki tysięcy Polek wychodzą na ulice w obronie prawa do aborcji, i żądają więcej: bezwarunkowej aborcji do 12 tygodnia ciąży. Bo jak się to mówi w Polsce, życie płodu jest chronione od poczęcia do urodzin. A później -jak okaże się, że dziecko jest chore- to Rodzicu, radź sobie sam. 
PiS tchórzliwie, bo rękami Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zakazał aborcji w Polsce, ale obiecuje pomoc rodzicom chorych dzieci. Ci nie wierzą, bo pamiętają, jak zamykano przed nimi toalety, wyłączano windy, gdy matki niepełnosprawnych dzieci protestowały w Sejmie. Ale można powiedzieć sprawdzam: niech na koncie Oliwki z Boguchwałowic posłowie PiS, Premier Mateusz Morawiecki wpłacą 7 mln, dla premiera to ułamek zgromadzonego majątku. Niech wpłacą parafie,  a przede wszystkim Ordo Iuris i Kaja Godek! Niech parafie wystawią swoje srebra, złota, samochody, a jak trzeba to niech wezmą kredyt pod zastaw plebanii i kościołów. W końcu co jest ważniejsze: życie ludzkie czy budynki? 
Mimo pięknych słów na ustach polityków, ale też po trochę nas wszystkich, najtrudniej wyskoczyć z własnej kasy. Na FB założyłem kilka lat temu stronę 300x500, na której namawiałem rodziców na przekazanie wyprawki szkolnej na leczenie i utrzymanie (np. stypendia) dla niepełnosprawnych w stopniu ciężkim, niezdolnych do funkcjonowania bez całodobowej opieki. Rodzice takich dzieci walczyli o godność w Sejmie. Ale efekt akcji był mizerny. ja swoją, a właściwie córki wyprawkę przekazałem jednej z fundacji. Akcja nie przebiła się do portfeli rodziców. Gdyby tylko 20% rodziców dzieci w wieku szkolnym przekazało swoje 300+ byłoby 280 mln zł. Też wystarczająco, żeby wyleczyć wszystkie dzieci z SMA-1. 
 


Napisz komentarz
Komentarze
Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: KubaTreść komentarza: Znam Konarskiego od dawna i myślę że stanowisko Prezydenta Miasta zdecydowanie go przerosło.Data dodania komentarza: 10.04.2024, 20:31Źródło komentarza: Konarski: samorządowy safandułaAutor komentarza: DorotaTreść komentarza: Długo zwlekałam ale cieszę się że w końcu zdecydowałam się na fotodepilacje i do depilconcept poszłam. Teraz mam gładkie nogi i okolice bikini, więc nie muszę martwić się ciągłym goleniem czy podrażnieniamiData dodania komentarza: 10.04.2024, 10:49Źródło komentarza: Depilacja laserowa - jakie są jej ograniczenia i kto może się kwalifikować? J Autor komentarza: RedakcjaTreść komentarza: Po prostu umiemy liczyć. Żaden z kandydatów nie miał szans na zwycięstwo w I turze, a słaby wynik obecnego prezydenta (choć było niemal pewne, że wejdzie do II tury) pokazuje, że polityka populizmu i manipulacji przegrywa. II tura to PiS (z nim trzymał Konarski) kontra reszta świata -skompromitowany wojewoda śląski i równie skompromitowana radna do Sejmiku, ta z wodociągów.Data dodania komentarza: 08.04.2024, 10:08Źródło komentarza: Koniec kampanii w Zawierciu. Kto w II turze poznamy w poniedziałek!Autor komentarza: Taka gazetkaTreść komentarza: A skąd w tytule informacja o II turze ? Tak bez znaku zapytania ? Może będzie a może nie. Trochę obiektywizmu proszę.Data dodania komentarza: 07.04.2024, 13:37Źródło komentarza: Koniec kampanii w Zawierciu. Kto w II turze poznamy w poniedziałek!Autor komentarza: Andrzej z ZawierciaTreść komentarza: Tu przede wszystkim powinno chodzić o jakość i poziom usług medycznych, a nie o to w co został wyposażony szpital. Maszyny same leczyć nie będą. Szpital powinien być dla chorych i leczyć ich skutecznie. Każdy szpital powinien być oceniany po swoich najsłabszych punktach i od tego powinno się zacząć jego naprawę. Co z tego, że szpital wyposazony jest w swietne urządzenia, a pacjent zanim trafi na oddział szpitalny nie doczeka bo umrze oczekujac na SOR kilka godzin.Data dodania komentarza: 06.04.2024, 08:23Źródło komentarza: Spór o szpital. Radni opuścili salę na znak protestu. Propagandowe wystąpienie Jorga oburzyło wieluAutor komentarza: zawiercianinTreść komentarza: Szanowna dyrekcjo. Przez te pięć ostatnich lat daliście się poznać jako altruiści, bowiem za głodowe wynagrodzenie naprawiliście nasz szpital. Jestem przekonany, że waszej fachowości i zaradności potrzebuje jeszcze niejedna placówka w tym kraju. Dlatego prosimy was, pomóżcie teraz innemu szpitalowi. Stać was na to.Data dodania komentarza: 05.04.2024, 20:02Źródło komentarza: JAK POPSULIŚMY JORGOWI WIEC WYBORCZY
Reklama
Reklama
Reklama